تونس.. الجمعية المغربية لمرضى الضمور العضلي الشوكي تشارك في أول نسخة للمؤتمر المغاربي (صور)
إخباري- محمود عبابو
انعقدت يومي 04 و05 نونبر، فعاليات النسخة الأولى من المؤتمر المغاربي لضمور العضلات الشوكي بمدينة سوسة بتونس.
وعرف المؤتمر، مشاركة وفد من الجمعية المغربية لمرضى الضمور العضلي الشوكي، رفقة أطباء متخصصين مغاربة بهدف تقديم التجربة المغربية في التكفل الطبي بمرضى ضمور العضلات الشوكي، والأدوار التي تضطلع بها الجمعية.
جدير بالذكر أن تنظيم هذا المؤتمر جاء بمبادرة من الجمعيات المغاربية المختصة في ضمور العضلات، بهدف تبادل الخبرات بين الأطر الطبية المغاربية بغية تحسين جودة الرعاية الصحية المقدمة للمصابين، وتأطير وتوعية المرضى وعائلاتهم حول سبل التعايش مع المرض، وكذا تحسيس الجهات المسؤولة بالبلدان المغاربية حول أهمية توفير علاجات ضمور العضلات الشوكي.
وقدم هشام بازي رئيس الجمعية المغربية لمرضى الضمور العضلي الشوكي خلال المؤتمر، مداخلة للتعريف بأوضاع المرضى بالمغرب والأدوار التي تقوم بها الجمعية في التعريف بالداء ودعم ومرافقة المصابين وأسرهم.
كما قدم البروفيسور نجيب كيساني رئيس مصلحة الأعصاب بالمستشفى الجامعي محمد السادس بمراكش عرضا علميا مفصلا حول ضمور العضلات الشوكي، تشخيصه وعلاجاته.
وخلص المشاركون في ختام المؤتمر المؤتمر إلى محدودية الرعاية الصحية التي يتلقاها مرضى ضمور العضلات الشوكي بمختلف البلدان المغاربية لا سيما في ظل عدم توفير العلاجات ضد هذا الداء بخلاف العديد من البلدان حول العالم.
وفي اتصال لجريدة “إخباري” مع هشام بازي رئيس الجمعية المغربية لمرضى الضمور العضلي الشوكي، قال أن “الهدف من المؤتمر هو تسليط الضوء على قضية مرضى ضمور العضلات الشوكي بالبلدان المغاربية، الذين يعانون من عدم توفير العلاجات ضد المرض ومحدودية الرعاية الصحية”.
وأضاف ذات المتحدث أن” الهدف من التظاهرة التي عرفت مشاركة أهم اساتذة الطبالمغاربيين، هو الخروج بتوصيات أهمها حث الحكومات العربية على التفاوض مع شركات الادوية من اجل التخفيض من أثمنة العلاجات وجعلها على عاتق صناديق التغطية الصحية”.
وفي ذات السياق، أصدر المؤتمر مجموعة من التوصيات، تتلخص في دعوة الحكومات المغاربية إلى التفاوض مع شركات الأدوية من أجل تخفيض أثمنة علاجات ضمور العضلات الشوكي وتوفيرها بشكل عاجل، وكذا إحصاء أعداد المرضى في سجلات موحدة تسمح بتحديد خريطة انتشار المرض وتمكن من الوقاية منه.
هذا بالإضافة إلى تعميم التحليلات الجينية على جميع الولادات من أجل الكشف المبكر للمرض والتكفل به في الوقت المناسب، الرفع من مستوى الخدمات الصحية الموجهة للمرضى.
يشار إلى أن ضمور العضلات و مرض جيني وراثي يجعل العضلات ضعيفة، ويسبب للمصاب مشاكل في الحركة، ويزداد تفاقم المرض مع الوقت فيهدد حياة المريض, ومنذ 2016 ظهرت علاجات جينية لهذا المرض، إلا أن هذه العلاجات أثارت الجدل بسبب أثمنتها الباهظة.
